Mája boj s vážnou nemocí nevzdává, kupředu ji žene rodina

Zdravotní problémy Máju (37) trápily už od střední školy. „Špatně se mi dýchalo a pořád jsem pokašlávala,“ vzpomíná. Plicní lékař jí sdělil, že zřejmě přechodila zápal plic, ale pro jistotu ji poslal na další vyšetření. Dle nich pak Máje diagnostikoval systémový lupus erythematodes a předepsal jí léky. Její stav se však stále zhoršoval. „Začaly se přidávat bolesti a otoky kloubů, kožní problémy – hlavně na předloktí a v okolí šíje – kůži jsem měla nepříjemně staženou a ztvrdlou jako vosk. Nebyla jsem schopná udržet věci v ruce, byla jsem vyčerpaná. Dětská lékařka mě proto poslala do specializovaného Revmatologického ústavu v Praze, kde jsem se po sérii vyšetření dozvěděla, že nemám lupus, ale systémovou sklerodermii. Po dvou letech od prvních příznaků,“ popisuje Mája.

V té době byla v maturitním ročníku, ale kvůli zdravotním problémům, častým návštěvám lékařů a hospitalizaci zameškala velké množství hodin. „Ve škole mi bohužel nevyšli vstříc s individuálním studijním plánem a kvůli velké absenci mi chyběla klasifikace z několika předmětů. Učit se na zkoušky z nematuritních předmětů a zároveň se připravovat na maturitu byl ohromný stres. Sesypala jsem se a následně jsem nebyla připuštěna k maturitě,“ vzpomíná. Než se lékařům podařilo její stav stabilizovat, trvalo to dalších několik měsíců. Následkem nemoci i kvůli nežádoucím účinkům léčby se Máje změnil vzhled obličeje a přibrala na váze. „Lidem kolem sebe jsem nebyla schopná vysvětlit, že je to kvůli nemoci. Dodnes si pamatuji větu jedné známé: ,Teda tobě asi chutná, viď?' Byla jsem z toho všeho psychicky na dně. Věděla jsem, že trpím nevyléčitelnou nemocí, nedokázala jsem se vrátit do školy a věčné narážky na můj vzhled mi vůbec nepomáhaly,“ popisuje.

Školu nakonec Mája nedokončila. Díky dobré znalosti angličtiny si ale našla brigádu v lázních. Měla zde na starost komunikaci se zahraničními klienty. Rychle se zaučila a z brigády se stal pracovní úvazek. Následně si založila vlastní cestovní kancelář. „Psychicky mi hodně pomohl pobyt v Revmatologickém ústavu, kde jsem byla hospitalizovaná několik měsíců. Jak jsem byla „mezi svými“, cítila jsem se lépe. Viděla jsem, že jsou na tom lidé i hůře, přesto se ze života radují.“ Dalším impulsem, proč boj s nemocí nevzdat, bylo pro Máju založení rodiny. „I když mě lékaři od těhotenství odrazovali, šla jsem do toho, a teď máme s manželem dvě zdravé děti – šestiletého syna a čtyřletou dceru. Obě těhotenství proběhla hladce, neměla jsem problém ani s kojením.“

Mája s rodinou žije na vesnici, mají ve stáji tři koně, o které se starají, a účastní se s nimi soutěží. Provozují pony školku a rozvíjejí netradiční disciplínu Working Equitation, při níž musí jezdec s koněm zvládnout jak drezuru na obdélníku, tak překonávání různých překážek a práci s dobytkem. Zároveň si Mája po mateřské našla zaměstnání v jednom e-shopu, což jí umožňuje pracovat z domova. „To mi pomohlo hlavně v době koronavirové epidemie. Pokud bych při mých zdravotních problémech onemocněla, tak by to pro mě mohlo mít fatální následky,“ vysvětluje a pokračuje: „Jsem ráda, že bydlíme na vesnici, máme zahradu, kousek les, takže mohu bez rizika chodit ven, a díky práci z domu se cítím bezpečněji.“

Nákupy a další potřebné věci zajišťoval především manžel. „Hodně nám pomohli i známí, kteří mi v počátcích epidemie darovali respirátory, které doma našli. Skvělé jsou také webináře organizované Revma Ligou společně s pacientskou skupinou Skleroderma. Ty mě vytrhly z počáteční paniky a zorientovala jsem se v tom, jak v „době koronavirové“ fungovat i se svou diagnózou,“ uzavírá Mája.