„Systémová sklerodermie mi obrátila život naruby,“ říká Lenka

Otoky kloubů a obličeje, modrání končetin, neschopnost cokoli udržet v ruce, pohybové potíže, dušnost – tyto problémy začaly Lenku (48) sužovat před pěti lety. V té době navíc procházela těžkým rozvodem. „Bylo to pro mě velmi komplikované období. Řešila jsem rozvod a do toho najednou přišly zdravotní problémy. Nejdřív jsem si říkala, že je to asi stresem, ale stále se to zhoršovalo,“ vzpomíná Lenka.

Navštívila proto svého praktického lékaře, který jí sdělil, že má s největší pravděpodobností revmatoidní artritidu. Její stav se ale ani po nasazení léků nelepšil. „Stačilo, abych vyšla schody do bytu, a už jsem nemohla popadnout dech. Měla jsem oteklý obličej a ruce, konečky prstů mi zmodraly, zhoršila se mi jemná motorika, špatně se mi pohybovalo, vstávání a sedání byl problém, měla jsem bolesti,“ popisuje Lenka a pokračuje: „Pracovala jsem v textilní firmě, takže ruce byly mým hlavním pracovním nástrojem, který mi ale vypověděl službu. Skončila jsem proto na neschopence.“ Kvůli dušnosti a špatné pohyblivostí přestala sportovat, začala přibírat, k tomu se přidaly problémy se štítnou žlázou. Nakonec se Lenka rozhodla přejít k jinému lékaři, který ji pro jistotu poslal na podrobnější vyšetření do Revmatologického ústavu v Praze. „Tam mi už na první pohled revmatolog řekl, že mám asi systémovou sklerodermii, a rovnou mě hospitalizoval. Po porovnání mého současného vzhledu se staršími fotografiemi a po řadě testů mi po třítýdenním pobytu diagnózu potvrdil,“ vypráví Lenka.

O systémové sklerodermii do té doby neslyšela. Když ale zjistila, že jde o velmi vážnou nevyléčitelnou autoimunitní nemoc, která oslabuje v podstatě všechny orgány v těle, byl to pro ni šok. „Vzhledem k tomu, jak se mi za rok zhoršil zdravotní stav, mi bylo jasné, že se budu muset vzdát většiny věcí, které jsem milovala.

Přestala jsem jezdit na kole, protože nejsem schopná brzdit, musela jsem nechat lezení, protože na stěně se rukama neudržím, vzdát se dlouhých procházek, které neudýchám. Musela jsem opustit práci, kterou jsem měla ráda, a skončila v invalidním důchodu,“ popisuje Lenka. „Léky, které užívám, postup nemoci jen zpomalují, takže příznaků se už nezbavím. Věci, které byly dříve samozřejmé, jsou teď pro mě každodenním bojem, ale nevzdávám to.“ Velkou oporou jsou Lence její přítel a dvě děti – šestnáctiletý syn a šestadvacetiletá dcera. „Už jsem dokonce dvojnásobnou babičkou,“ usmívá se.

Kvůli koronavirové epidemii Lenka moc nechodila ven, protože lidé s autoimunitními chorobami, kterou systémová sklerodermie je, patří do ohrožené skupiny. „Ze začátku jsem nechodila vůbec nikam, jenom na balkon. Nákupy a vše ostatní obstarával syn s přítelem,“ vysvětluje Lenka a dodává: „Když se situace uklidnila, tak jsem začala občas chodit na procházku se psem nebo do malého obchůdku s potravinami kousek od našeho bytu, ale i nadále zůstávám opatrná, protože jakékoli respirační onemocnění by pro mě mohlo být velmi nebezpečné.“